Mijn kraamweek was alles behalve relaxed.
Maar daarna begon de werkelijke rollercoaster pas.Op zondag werd de hielprik bij Jasmin afgenomen, en in tegenstelling tot veel moeders vond ik dit niet erg om te zien of mee te maken. Ze huilde een klein beetje maar het was al snel voorbij. Zowel de verloskundige als de kraamzorg deden een beetje laconiek over de hielprik. De envelop mochten wij na drie maanden weggooien en eigenlijk gingen we er allemaal ook vanuit dat dit zo zou lopen.
De hielprik is een manier om in de eerste week na de geboorte bij baby’s zeldzame (erfelijke) ziektes op te sporen. De hielprik is niet verplicht maar wordt in ongeveer 98% van de gevallen wel afgenomen. Binnen vier weken krijg je bericht wanneer er een ziekte is opgespoord.
Bij ons ging na twee dagen de telefoon al. In eerste instantie dacht ik dat het de huisarts was die belde voor mijn ijzerwaardes, deze waren namelijk vrij laag. Maar er klonk spoed in de stem van de assistente. ‘’Er is een afwijking gevonden bij uw dochter, u hoort vanmiddag meer.’’ Wat voor afwijking? Geen idee. De wereld stortte heel even in en ik riep vanaf de trap naar mijn vriend dat er wat mis is met Jasmin. Daar zaten we dan, met de kraamvisite tussen ons in. Gezellig aan de beschuit met roze muisjes. Ik was ook boos, boos omdat de assistente alleen belde met dit bericht. Niet met wat er aan de hand is of wat wij kunnen verwachten. Als je de lijst van afwijkingen kent weet je wel dat er flink nare dingen gevonden kunnen worden en sommige kindjes niet eens een week leven.
Ik had nog geen stap buiten het huis gezet en wurmde me in een zwangerschapsbroek, lelijke oude Uggs sloffen en slofte achter Michel aan naar de auto. Gelukkig ging mijn lieve schoonvader ook mee, want ik was compleet over mijn toeren (niet zo gek met al die hormonen).
In het ziekenhuis werd er weer een hielprik afgenomen en al snel kregen wij de uitslag dat er wat met haar schildklier mis was. Ze had nog wel voldoende schildklierhormonen in haar lichaam om zonder medicatie te kunnen en er was ook een kans dat ze er overheen zou groeien.
De volgende dag moesten wij ons weer melden in het ziekenhuis en werd er via een infuus wat bloed afgenomen. Het is schrijnend om je kindje in een bakje te zien liggen met allemaal draadjes aan d’r lijfje. Vooral als je zo’n emotionele muts bent als ik. Wederom kwam er een schildklierafwijking uit de bloedtesten naar voren en moest er een plan worden bedacht. Ze moest namelijk wel binnen drie weken aan de medicijnen maar ook stonden de kerstdagen voor de deur. Gelukkig konden wij op 24 december terecht in het Sophia Kinderziekenhuis waarbij ze een hele dag scans (met o.a. radioactief jodium)en echo’s kreeg om te bepalen wat er nou precies aan de hand is.
Al snel kregen wij de diagnose CH, congenitale hyporthyreoïdie, onvoldoende schilklierhormoon en een te hoge aansturing vanuit de hersenen. Dit is niet erfelijk maar gewoon een foutje van de natuur. Jasmin mist 2/3e van haar schildklier en ook is deze verkeerd geplaatst. We kregen voldoende medicatie mee en zijn er meteen mee gestart. Er viel een last van onze schouders maar gingen nog wel in een soort roes de feestdagen in. Het was namelijk behoorlijk heftig.
Inmiddels is Jasmin vier maanden en zitten wij op stabiele waardes, de medicatie is dus goed afgesteld. In het begin moesten wij elke week bloed laten prikken, nogal heftig voor zo’n kleintje, maar gelukkig is dat nu 1x in de maand. Wel zijn we een beetje zenuwachtig over het feit dat er problemen zijn met de levering van de Thyrax, maar omdat het een baby betreft krijgen we wel een soort voorrang.
Al met al zijn we natuurlijk heel blij dat wij die hielprik hebben laten uitvoeren. De weg daarna was heftig en je bent er ook totaal niet op voorbereid. Dat kan trouwens ook niet want je gaat er vanuit dat er niks aan de hand is, wanneer dat dan ineens wel is word je aardig in het diepe gegooid. Gelukkig is het een van de minst enge afwijkingen en valt er prima mee te leven. Dat zal ook wel moeten want Jasmin staat haar hele leven lang onder controle.
Hebben jullie ook de hielprik uit laten voeren?
Madelaine
Comments
comments
